Anak Penderita Talasemia Rawan Dirundung di Sekolah, Perhatikan Alasannya
Dia menyesalkan kejadian itu, padahal anak-anak seharusnya mendapatkan lingkungan yang kondusif untuk bersekolah dan bersosialisasi.
Menurut dia, menjadi keluarga penyintas talasemia tidaklah mudah. Selain stigma negatif lingkungan sekitar, setiap bulan Nafi perlu mendampingi kedua buah hatinya menjalani transfusi darah.
Pasalnya kelainan genetik itu tidak dapat disembuhkan, hanya bisa dilakukan terapi dan pengobatan thalasemia mayor dengan transfusi darah tiga pekan sekali yang harus dijalani seumur hidup.
Dia menjumlahkan biaya berobat keluarganya mencapai Rp 10 juta-15 juta per bulan. "Sejak ada BPJS Kesehatan, pengeluaran itu tidak lagi menjadi beban," ungkapnya.
Tantangan-tantangan tersebut yang membuat Nafi dan rekan-rekannya mendirikan Perhimpunan Orang Tua Penyandang Talasemia Indonesia (POPTI) wilayah Kediri.
POPTI merupakan sebuah organisasi nasional yang beranggotakan keluarga penyandang/penyintas talasemia di Indonesia.
Kegiatan utama POPTI, antara lain, edukasi pencegahan bersama pemerintah, kampanye gerakan donor darah dan donasi, serta advokasi penyintas talasemia.
Nafi menyampaikan berita baik bahwa talasemia bisa dicegah. Dia mengimbau generasi muda untuk membiasakan cek darah sebelum menikah.
Karena penampilan khasnya, anak-anak penyandang talasemia Mayor seringkali menjadi korban perundungan di sekolah.
Silakan baca konten menarik lainnya dari JPNN.com Jatim di Google News
